晨报记者陈里予报道“瓷娃娃”、“不食人间烟火的天使”这些美丽名字，都是一种罕见病名称。每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日，昨天，市卫生计生委发布了“上海市罕见病诊治中心”和第一批“上海市罕见病专科门诊”。
　　为提升本市罕见病的诊断和防治工作水平，经综合评审确定，上海交通大学医学院附属新华医院为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。
　　首批“上海市罕见病专科门诊”同时出炉：复旦大学附属儿科医院，设置以神经系统、内分泌与代谢、免疫疾病为特色的罕见病专科门诊；　复旦大学附属华山医院，设置以肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症为特色的罕见病专科门诊；上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，设置以血液疾病和免疫疾病为特色的罕见病专科门诊；上海交通大学医学院附属瑞金医院，设置以法布雷病为特色的罕见病专科门诊；上海市儿童医院，设置以内分泌与代谢疾病为特色的罕见病专科门诊。
　　据了解，罕见病最难的并不是治疗，而是诊断。市医学会罕见病专科主委、新华医院李定国教授说：“罕见病一旦完成诊断，就知道有没有路径去治疗，或是知道治疗所能达到的极限效果了，患者就不必陷于谜团，四处求诊了。”

			
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