绘图 沈江江 |
血友病患者常被称作“瓷娃娃”，有轻微外伤出血就会流血不止，须到医院接受凝血因子治疗。一些小外伤在健康人看来无足轻重，但对于血友病患者往往危及生命。扬州小伙小健（化名）出生后没多久，就被确诊患有血友病。多年来，小健始终以积极阳光的心态面对病痛：“人在一生中，不可能没病没灾，既然已经得病了，那就积极面对吧。”
病史
童年与病痛为伴
11个月大查出血友病
小健今年26岁，长得很健硕，是位爱笑的阳光小伙。昨天下午，在苏北人民医院血液科，记者见到他时，很难将他与血友病患者联系起来。
小健告诉记者，他11个月大时，母亲锻炼他走路，发现他的一条腿始终不着地，悬在半空，一旦强迫他这条腿站直，就会哭个不停。母亲感到纳闷，带着他辗转多家医院检查，最终小健被确诊患有遗传性疾病——血友病。
“我上幼儿园时，感觉和别的孩子不一样，妈妈常会叮嘱我，不要跟其他小朋友打闹。我常为脚踝钻心的痛感到不解，为什么其他小朋友都不疼，就我总是会疼？”小健说，脚踝常常晚上会疼，一疼起来，整夜睡不着觉。但即便这样，小健的父母没有将他过分保护起来，初高中时期，小健都是和其他同学一起，骑车往返家和学校。
抗争
因减肥找到商机
开网店减轻家里负担
参加高考的那年暑假，小健病情突然恶化。整整3个月，他只能躺在床上度过。因为长期卧床，很多血友病患者会出现体重过重，而体重过重势必会增加关节的负担，导致更容易受伤，这将是一个恶性循环。
据小健介绍，他最胖时有210斤，被医生勒令减肥，他短短两个半月成功减了30斤。“这要感谢我妈妈，她是护士，在工作中接触到一位减肥成功的病人，询问对方后得知，对方是靠吃某品牌的代餐成功减重，我妈妈建议我尝试。”小健尝试后发现，自己体重明显减轻，精神状态也比之前好。小健透露，他的目标是体重减到160斤。
因上高中时常请病假，小健高考成绩并不十分理想，进了一所专科院校。毕业后，小健的求职之路也比常人艰辛很多。在尝到代餐减肥的甜头后，小健心中有了开网店的想法。“自己创业还能减轻家庭负担。”小健告诉记者，现在每月能挣5000元左右，而这还只是刚起步。
心声
长期患病依旧乐观
鼓励病友勇敢面对
因为先天患病，二十几年来，小健的治疗费用是笔巨大的开销。
“前段时间状况不太好，隔天就需要静脉注射，每次推2-4支，一支费用为2000元。”小健介绍道，“还有这次住院，前后一个半月，费用在65万左右。”即使有医保报销政策，但对于血友病患者来说，自费部分的费用也是笔不小的支出。据小健初步估计，他患病以来，治疗费用累计达300万元，自费部分约有150万元。
“家里为了我，卖掉了原先的房子，我还算比较幸运的，很多病友疼了只能硬忍，因为实在没钱治疗，负担不起。”
小健乐观地说，从小患病至今，他从未有过巨大的失落和抱怨。小时候，疼得厉害打一针也就忘了；初高中懂事时，得知这个病是遗传的，他宽慰自己，人这一生不可能没病没灾，得这病的也不是他一人，坦然面对吧。
“我想对血友病病友说，不要害怕，勇敢面对！”小健说，现在医疗水平发展迅猛，或许十年后这种病就能治愈了。对于新生儿患者，小健表示，扬州现在已针对18岁以下血友病患儿实现零支付，“在青春期，生长发育最迅猛，免费治疗至少可保证不会残疾。”
通讯员 苏宣 记者 王诗韵
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