未来网（www.k618.cn）北京8月21日电（记者 李盈盈）“跟康康赛道上自由奔跑呼吸，失落孤单远远抛出去，我没有悲伤，我没有哭泣，血友英雄 I bilieve！我的勇敢，充满电量，昂首到达每一个地方……”北京血友病之家“红苹果”合唱团的孩子们，用稚嫩的歌声来表达战胜疾病的勇气和力量。
　　
　　北京血友病之家“红苹果”合唱团的孩子们唱歌。 未来网记者 李盈盈摄
　　血友病过来人：及早治疗 才能不像我一样坐一辈子轮椅
　　8月21下午，由中国儿童少年基金会、夏尔中国共同主办的“血有止境，自由人生”2017血友病儿童夏令营在京开营。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛坐着轮椅出现在了活动现场。记者注意到，他的左手背上贴着一张创可贴，关涛告诉未来网记者，为了保证顺利参加完活动，来现场之前，他为自己注射了抗血友病球蛋白因子。
　　“我一般48小时注射一次，但是，为了避免发生意外，有活动需要外出时，我就提前注射一支，防止体内出血。”关涛向记者科普他的日常预防措施。
　　血友病是一种基因遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者存在凝血障碍，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
　　据关涛介绍，生于20世纪70年代的他患上了血友病，但是那时候治疗药物欠缺，不知不觉中加重了病情，12岁那年坐上了轮椅。“如今，只要患者提高预防意识，不是出血后再按需治疗，而是积极预防，科学注射，可以像健康人一样生活。”
　　患儿父亲：希望儿子下一代生男孩儿 阻断病变基金遗传
　　来自北京的严维扬（化名）今年6岁，马上要上小学了，非常开朗活泼，在沙发上爬来爬去，父亲一边和记者聊天，同时用眼睛余光注意儿子的一举一动，时不时把沙发背上的儿子慢慢地拉下来，防止儿子磕碰。
　　家人发现，小维扬学走路时学步带覆盖的地方经常淤青发紫，后经医院诊治，小维扬被确诊为血友病患儿。
　　正是学走路的时候，为了不让儿子发生磕碰，导致体内出血的风险，严爸爸和家人每天带着儿子去游乐场锻炼走路。“游乐场里面的地面是软的，防止孩子磕碰，家里没有这样的条件，我们是花钱学会了走路。”严爸爸笑着说。
　　儿子上幼儿园了，爸爸交代幼儿园的老师，孩子凝血因子不好，需要避免快跑，蹦跳等剧烈运动。“义务教育阶段还好，和学校老师说说，去医院开个免体证明。可是，我现在都开始发愁，到了高中，如果学校因为害怕发生风险，拒收怎么办呢？”
　　谈到基因的遗传特性，严爸爸说：“将来，如果他（小维扬）生女孩的话，遗传给子女的几率有50%，如果是男孩，就会阻断基因遗传。为了他着想，也要对他的下一代负责，我希望他的下一代生男孩儿。”
　　注重预防 血友病患者一样可以享有自由人生
　　中国儿童少年基金会秘书长朱锡生、夏尔中国患者服务部负责人管珊珊、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛及患者家庭代表共同浇灌代表血友病儿童健康成长的“生命树”，寓意血友病患儿在社会各界的关注与帮助下，得到科学的诊疗，身心健康发展，实现“血有止境， 自由人生”的美好愿望。
　　
　　中国儿童少年基金会秘书长朱锡生、夏尔中国患者服务部负责人管珊珊、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛及患者家庭代表共同浇灌生命树。 未来网记者 李盈盈摄
　　朱锡生表示，“开展此次血友病儿童夏令营活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众增加对这个罕见病的了解和认知，让患儿能够通过及时的预防治疗实现‘零出血’，从而有效避免因关节损伤而致残。”
　　他表示，也希望通过这个夏令营活动，为患儿家庭搭建日常护理经验分享、亲子心理辅导技能传授、血友病管理知识普及、血友病儿童的身心健康关爱的有效平台。
　　夏令营期间，主办单位还邀请了北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星解读预防治疗及日常护理经验，帮助患儿及其家庭树立正确的疾病认知、科学地进行疾病管理。
　　李魁星说：“目前，中国约有13.6万血友病患者，中国目前接受标准预防治疗的患者不足10%。没有接受标准预防治疗的患者会造成关节出血，造成永久性关节损伤或丧失运动能力。据统计，中国血友病患者14岁以下大约有50%出现残障，18岁以上的有90%出现残障。而儿童是治疗血友病的关键时期，应关注每次出血，及早采用足剂量标准预防治疗控制出血，将年出血控制在三次以内，早日与发达国家水平接轨，让血友病儿童从小就健康成长，回归正常生活。”
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