陈华轩
陈华轩（女），5岁，患有小脑蚓部髓母细胞瘤并脊髓转移，现肿瘤虽然已经摘除，但细胞瘤已经转移到脊髓，后续治疗费用告急。
大洋网讯 在广州某三甲医院肿瘤科的病房里，陈志慈爱地看着女儿轩轩，孩子盘腿坐在病床上，臂弯里搂着最喜欢的黄色毛熊玩具。这个刚满五岁的小姑娘五个月前摘除了小脑里的肿瘤。为了防止病情复发，陈志和妻子努力让女儿保持乐观的心态，接受后续的治疗。
5岁女孩手术摘除恶性肿瘤
陈志是清远英德人，2012年从深圳回到老家，从事网络技术工作。今年6月11日，陈志的女儿陈华轩突然高烧不退，体温在39摄氏度到40摄氏度之间徘徊，打针吃药一个星期都不见好转。他只好把女儿送到附近医院诊断。
诊断结果令陈志万万想不到：小脑蚓部髓母细胞瘤并脊髓转移。这个听上去拗口的病名他从没听过，但是“细胞瘤”“脊髓转移”的字眼足够触目惊心。因为英德市医疗条件有限，医生建议到广州的三甲医院治疗。
转院后医生提出开颅摘除肿瘤。“不做手术，孩子就没救了。”医生指着CT照片里那一片阴影，可以见到肿瘤快要压迫脑干，而且有向脊髓扩散的趋势。“当时没多想，只想着先救孩子。”陈志说。
陈志不知道女儿什么时候患上了脑瘤，他在脑海中搜刮一切可能的征兆，只记起有两次带着女儿外出玩耍，她突然喊头疼。“当时觉得孩子是玩累了。”陈志说。
6月21日早上8时45分，注射麻醉剂后，轩轩进了手术室，陈志在门外焦虑地徘徊。他描述当时的感受，“心在嗓子眼跳”。直到下午3时30分，医生才把轩轩推出来，手术顺利。
“这一块疤痕是开颅留下的。”陈志指了指轩轩后脑勺一块约两厘米长的疤痕，声音低沉了下去。摘除小脑的肿瘤后，陈华轩每个月都要住院一个星期，接受放射性治疗。“现在轩轩的头皮，还有肩膀上的皮肤都换了一层。”放疗的痛苦可想而知，疼在女儿身上，更疼在陈志心里。
他能做的就是更多陪伴，让女儿保持乐观心态。“手术后她变得很敏感，不过也懂事了很多。”陈志说。住院的医务社工告诉记者，过去几个月见证了孩子的一步步成长，治疗也转向顺利。现在社工们也在尽力帮助这一家人。
复发率达六成 后续费用难以估计
“这是颅内恶性程度最高的肿瘤之一，孩子的病情还是很重的。”轩轩的主治医生汤医生说。据其介绍，14岁以下的孩子是患小脑蚓部髓母细胞瘤的主要群体，髓母细胞瘤生长迅速，而且会沿脑脊髓液扩散，导致难以彻底切除，轩轩身体里的肿瘤便呈现这样的特征。
“虽然孩子很懂事配合，目前控制情况良好，但是这种髓细胞瘤复发的几率很高，保守估计有六成。”汤医生说，“如果肿瘤复发，进一步转移到胸椎、腰椎等部位，以后的费用是很难估计的。”
为了维持轩轩的治疗，陈志一家已经花了近20万元。为了筹钱夫妻俩想尽了办法，目前从网络筹款平台筹到了8万元，不过还是难以填补费用缺口。
除了住院期间的全程陪护，每隔两天轩轩都要去医院做血常规检测。照顾孩子花去了夫妻俩大部分的精力，陈志和妻子已经辞去了工作，带着轩轩往返于医院和家之间。
陈志说，轩轩住院一周的花费需要1万至2万元。现在，治疗费用以及家庭的日常开支大部分依靠亲人的接济。万一日后孩子肿瘤复发，将是一笔无法承担的开支。他期盼社会爱心人士伸出援手助其一家渡过难关，“轩轩的人生还很长，让她有机会走下去。”
（广报记者侯翔宇、张丹羊、通讯员邱艳）
责任编辑：张义凌
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